העצמאות שלי / שמחה מלכה

שמי שמחה מלכה בת 28, עובדת ולומדת לתואר ראשון.

אוהבת לטייל, לקרוא, לצחוק, לבלות עם חברות וגם… לשחות ולרוץ.

את כל זה אני עושה יחד עם ההתמודדות עם "תסמונת אשר".

תסמונת אשר הינה תסמונת שבה קיימת מגבלת שמיעה יחד עם מגבלת ראיה מסוג רטיניטיס פיגמנטוזה (RP).

נולדתי כחירשת והחל מגיל ההתבגרות ואילך ראייתי מתדרדרת באופן הדרגתי.

אני מגדירה את עצמי חרשת וכבדת ראיה.

כדי לתקשר עם סביבתי אני קוראת שפתיים וגם דוברת שפת הסימנים הישראלית (שס"י).

האנשים הקרובים אלי מכירים אותי מי שאני באמת כלומר הם "אל תסתכל בקנקן אלא במה שיש בו" לכאבי רב לעיתים קרובות הסביבה רואה אותי כמוגבלת…

הלוואי והייתי יכולה לנוח מלהילחם על זכותיי.

החיבור שלי לספורט החל בגיל ההתבגרות,

כשהייתי בכיתה ז' ככה פתאם יום אחד, חברה טובה ואני הלכנו ברגל הביתה במקום לנסוע באוטובוס אחרי בית ספר,

הלכנו ברגל הרבה זמן לצד כביש מהיר, לרגל הרים ונופים יפים וכל-כך נהינו מזה.

מאז אותו מקרה החלטנו להפוך את ההליכה למשהו קבוע.

נסינו לאתגר את עצמנו והלכנו מרחקים גדולים יותר בין נופים.

התחברתי.

הרגשתי שזה משחרר אצלי משהו, מחיי השגרה, פשוט לשכוח מהעולם ולהתמסר להקשבה פנימית וחיבור לעצמי. 

החלטתי לאמץ את ההליכה והפכתי אותה לחלק מחיי.

מאוחר יותר המשכתי בפעילות של הליכות ארוכות לבדי.

אהבתי ללכת לאורך חוף הים, בין הרים ונופים, בחיק הטבע, במרחבים הפתוחים עבורי, זה כמו לשים מוזיקה באוזניות… דבר שאני לא יכולה לעשות.

בנוסף, התחלתי ללמוד שחיה.

ומאז אני שוחה בקביעות פעם פעמיים בשבוע עם חברות ולבד.

כשאני שוחה בבריכה, אני מרגישה כזה שחרור שאני פשוט יכולה להשתולל בחופשיות.

אני אוהבת לשחות במרכז הספורט של "בית חינוך עיוורים" ששם ישנה בריכה המונגשת לעיוורים.

חלק ממסלולים הבריכה קיים מסלול המיועד לעיוורים בלבד כלומר אני שוחה במסלול שלם שרק מיועד לי אז כך אני חשה בטוחה יותר לשחות בעצמאות ללא חשש בהתנגשות בשחייניות אחרות.

ככל שהראייה שלי הדרדרה, נאלצתי לצמצם את הליכות בערב כי אינני רואה טוב בחושך כי יש לי עיוורון לילה.

כשיש לי זמן בשעות אור, אני הולכת.

לפני כחצי שנה הצטרפתי לקבוצת הריצה "קשר עין".

הקבוצה הוקמה במטרה לאפשר לעיוורים ולקויי ראיה להתאמן ברצינות בריצה, להשתתף במרוצים ובתחרויות ביחד עם אנשים רואים.

כל מי שזקוק לליווי, מצוות לו מתנדב אשר כורכים בינינו סרט גומי בסביב זרוע יד.

ידיד שלי, מתן רוטשטיין, גם לו יש תסמונת אשר, הציע לי להצטרף לקבוצה,

חשבתי לעצמי מה לי ולריצה? זה היה נראה לי מתאים לספורטאים…

לבסוף הסכמתי והצטרפתי לקבוצה.

רצתי לראשונה והופתעתי מעצמי. הרגשתי שזה נותן לי אנרגיות חיוביות. כל כך נהנתי.

בהתחלה היה לי די קשה… עד שהגיעה חן מור, מתנדבת מקסימה (מלווה רואה).

היא עבורי כאילו כמו מאמנת בהתאמה אישית,

במהלך הריצה יחד היא שמה לב אלי, ראתה איך שאני רצה וידעה לתת לי טיפים בהתאם איך לשפר את כושר הריצה שלי.

היא עודדה אותי להתמיד באימוני הריצה.

הפרגון, התמיכה ההדדית, וההתמדה נטעו בי בטחון.

למעשה, אני בונה אמון ובטחון כל פעם מחדש עם כל מלווה חדשה.

זה מפחיד לרוץ כשאני לא רואה טוב ולא שומעת, קיימות בעיות בשיווי משקל כאילו שאני מטלטלת באי יציבות.

לפעמיים אני מרגישה כאילו שאני רצה באוויר… (תדמיינו לעצמכן, כשאתן רצות בכיסוי עיניים ועם אטמי אוזניים…).

מאחר ואני חירשת, ורוב הקבוצה הם עיוורים או לקויי ראיה, ושומעים, לכן אופן הליווי איתי מורכב, מאתגר ושונה.

השתתפתי במרתון תל אביב, בפעם הראשונה בחיי, רצתי 10 ק"מ.

תמי בן נבט ליוותה אותי, במקרה היא יודעת שס"י בסיסי ולכן, היה פשוט יותר לרוץ ביחד.

במרתון ירושלים אודליה רשף ליוותה אותי,

שהיא לא יודעת שס"י אז עשינו הסכם בינינו מראש לגבי סימנים בסיסים כמו להרים את יד כשיש עליה, או להפך כשיש ירידה להוריד את היד.

היה לנו מצוין לרוץ ביחד!

יש לה יכולת להכיל, להבין, ולהרגיש אותי .

החיבור בין הנשים המובילות אותי, מהווה בסיס משמעותי להצלחה של שתינו כצוות.

צוות שעובד ביחד בסינרגיה, הוא צוות שמגיע לקו הגמר בחיוך,

הוא צוות שמסוגל ללמוד תהליכים, כל אחת מאיתנו כבודדת, ושתינו כיחידה אחת שלמה.

אני נרגשת מכל פעם מחדש לראות עד כמה מנהלי הקבוצה והמתנדבים הם אנשים מיוחדים, סבלנים, ומכילים אותנו כפי שאנחנו.

מתייחסים אלינו בגובה העיניים.

מה שמייחד את הקבוצה היא האמונה המשותפת שכולנו שווים בין עיוורים ורואים.

כולנו יכולים לצלוח את הקשיים בדרך.

אני מרגישה את האווירה הקלילה שנוצרה בקבוצה שמעניקה לי תחושה שייכות משמעותית וחזקה לקבוצה שהיא הרבה מעבר לרצים.

הפרגון והעידוד הדדי בקבוצה דוחף אותי להמשיך ולהאמין בעצמי שאני כן מסוגלת להגיע רחוק… ולהשקיע ולהתמיד באימוני הריצה למרות הקשיים שבדרך.

שאני רצה עם מלווה אני מרגישה כאילו שאני רצה לבד כי יש לי צמצום בהיקף שדה הראיה כלומר אני רואה רק קדימה כמו להסתכל דרך שני צינורות בעיניים לכן לא רואה את המלווה שרצה לצדי.

הבטחון שהיא נותנת לי והיכולת שלי לסמוך עליה מאפשרים לי להגיע להצליח!

אם אני רצה בלילה באזורים ממש חשוכים שאז אני כמעט לא רואה כלום, אני חשה את האוויר, ריחות הצמחיה, כזה כייף תענוג.

האהבה לטבע, לספורט ולאתגרים לדעתי הריצה היא שילוב מנצח.

הריצה עבורי היא מטאפורה לחיים, כשאני רוצה להשיג משהו מסוים בחיים ואני יודעת שהדרך אליו לא פשוטה ומלאה במכשולים,

אני אומרת לעצמי: כמו שהריצה לא פשוטה, יש עליות ויש ירידות, ואפילו יש מכשולים והצלחתי לעקוף אותם ב"ה.

אז בטוח שאצליח להשיג! הכל אפשרי! אין דבר העומד בפני רצון!

אני מרגישה שהספורט הוא זמן איכות שבו אני יכולה להתפנות לחלוטין:

להתפנות לדברים ככיבול "קטנים" ומשמעותיים למשל להיות "נוכחת" כאן ועכשיו, בלי סמרטפון, להיות במגע אנושי עם חבר'ה, ולהיות קשובה לגוף ולעצמי.

בזכות ההתמודדות שלי עם תסמונת אשר אני מי שאני!

אני מודה לקב"ה שהעניק לי המתנות האלו.

דרך ההתמודדות אני מגלה דברים חדשים על עצמי שבסופו של דבר הופך אותי לאדם אמיץ ונועז לנסות את אתגרים חדשים.

האג'נדה שלי לחיים היא פשוט לאהוב את החיים, להינות מהחיים ולהיות בשמחה.

לחפש את המשמעות בכל רגע נתון, מהות תפקידי בעולם.

מפחיד אותי לדמיין איך ייראו חיי בעוד 5 שנים כי אינני יודעת מה יהיה מצב ראייתי עד אז, בתוכי אני מאמינה כשאהיה שם ה' יתן לי יכולות וכלים להתמודדות.

יחד עם זאת, לפני עוד דרך ארוכה להגשמת החלומות שלי.

אני חולמת להיות שחקנית, לערוך מחקרים אקדמיים, לחבר מאמרים, ליזום פרויקטים לטובת אנשים בעלי מוגבלויות ועוד…

החזון שלי הוא שילוב אנשים בעלי מוגבלויות בחברה.

כמובן לא לוותר על השאיפות שהצבתי לעצמי מול החברה שלא תמיד מאפשרת לי ולאנשים אחרים כמוני. להמשיך להילחם!!

דמות ידועה שמעוררת בי השראה היא קלן הלר.

לפני למעלה 100 שנה היא הייתה האישה הראשונה בעולם שהצליחה לתקשר עם סביבה על אף היותה חירשת ועיוורת לגמרי.

בנוסף, היא הייתה משכילה, מרצה, סופרת ופעילה חברתית, תרמה רבות לחברה.

אני שואלת את עצמי, אם היא הצליחה להשיג את מטרותיה שאולי לא היה בזמנו נגישות, למה שאני לא אצליח גם להתמודד עם אתגרים?

עומדות בפני שתי אפשרויות: לבכות על מר גורלי או לראות את חצי הכוס המלאה ולצמוח משם.

אני בחרתי לצמוח ולהשתדל להיות בשמחה כמו השם שלי.

כל אישה באשר היא ללא יוצא מן כלל העיזי להאמין בעצמך!

אל תקשיבי למחשבות המגבילות של עצמך ובכלל אל תתייחסי למה שאחרים חושבים ואומרים עלייך הם רק מגבילים אותך. הכל זה בראש ובחיים הם כן אפשריים.

זו עניין של אופן ההסתכלות על מציאות ובחירה אישית.